Mobi­li­té au quo­ti­dien avec une mala­die progressive

En cas de mala­dies neu­ro­lo­giques ou mus­cu­laires, le corps perd de plus en plus en mobi­li­té et en force. Une telle mala­die pro­gres­sive, c’est-à-dire évo­lu­tive, com­plique consi­dé­ra­ble­ment la mobi­li­té. Pour les per­sonnes concer­nées, des stra­té­gies indi­vi­duelles sont impor­tantes afin de res­ter mobiles le plus long­temps pos­sible et de pré­ser­ver leur qua­li­té de vie. 

Sou­vent, au début d’une mala­die pro­gres­sive, de petites limi­ta­tions dans la vie quo­ti­dienne se font sen­tir, par exemple lors de la marche ou même lors de tâches simples à la mai­son ou au tra­vail. Aujourd’hui, les per­sonnes concer­nées trouvent des moyens auxi­liaires pra­tiques pour le quo­ti­dien – des petits aux grands помощники, le choix est varié. 

La mala­die aux mille visages
Dans cet article, la sclé­rose en plaques (SEP) sert d’exemple de mala­die évo­lu­tive. La SEP est une mala­die chro­nique du sys­tème ner­veux cen­tral. Elle se carac­té­rise par des inflam­ma­tions et des lésions de la gaine de myé­line qui entoure les fibres ner­veuses. Ces lésions déclenchent divers symp­tômes, très variables d’une per­sonne à l’autre. Une fai­blesse mus­cu­laire sur­vient fré­quem­ment, accom­pa­gnée de troubles de la coor­di­na­tion et de l’équilibre, qui rendent la marche et la sta­tion debout plus dif­fi­ciles. Des troubles visuels peuvent alté­rer la per­cep­tion, ou une fatigue (fatigue) peut entraî­ner un épui­se­ment persistant. 

Des chan­ge­ments cog­ni­tifs sont éga­le­ment pos­sibles, influen­çant la pen­sée, la mémoire et la capa­ci­té de concen­tra­tion. En rai­son de la diver­si­té des symp­tômes et des chan­ge­ments, la SEP est aus­si appe­lée « mala­die aux mille visages ». Cet article traite des réper­cus­sions motrices, mus­cu­laires et de coor­di­na­tion et montre quels moyens auxi­liaires sou­tiennent les per­sonnes concer­nées et à quel moment. 

Les déam­bu­la­teurs apportent de la stabilité
De nom­breuses per­sonnes atteintes de SEP vivent les pre­miers moyens auxi­liaires comme un grand chan­ge­ment. « Lors de nos conseils, nous consta­tons sou­vent que les per­sonnes concer­nées attendent très long­temps avant d’utiliser un moyen auxi­liaire », explique Mar­kus Wiet­kamp. Il dirige le Centre de moyens auxi­liaires de la FSCMA à Oen­sin­gen. Dans un pre­mier temps, beau­coup de per­sonnes malades se tournent vers un moyen auxi­liaire que l’on trouve dans de nom­breux foyers : les bâtons de marche. Ils sont très légers, réglables et aident les per­sonnes concer­nées à mar­cher sur de plus longues distances. 

Lorsque, en plus de la perte pro­gres­sive de force, des incer­ti­tudes de coor­di­na­tion et d’équilibre appa­raissent, un déam­bu­la­teur est une aide pré­cieuse au quo­ti­dien. Selon les besoins, il existe des modèles pour dif­fé­rents domaines d’utilisation – des variantes légères et maniables pour l’intérieur aux modèles plus stables pour l’extérieur. Beau­coup de per­sonnes concer­nées pré­fèrent un déam­bu­la­teur poly­va­lent qu’elles peuvent uti­li­ser aus­si bien à l’intérieur qu’à l’extérieur.

Un déam­bu­la­teur avec un espace de ran­ge­ment pratique

Quel fau­teuil rou­lant est le bon ?
Lorsque leur état se dété­riore, les per­sonnes concer­nées peuvent sou­vent encore par­cou­rir de courtes dis­tances à l’intérieur avec des cannes ou un déam­bu­la­teur. À l’extérieur, un fau­teuil rou­lant devient alors néces­saire, en par­ti­cu­lier pour les longues dis­tances. Mais quel modèle convient ? Pour les fau­teuils rou­lants manuels, on dis­tingue les fau­teuils rou­lants de base, les fau­teuils rou­lants spé­cia­li­sés et les fau­teuils rou­lants adaptatifs. 

Fau­teuils rou­lants de base et spécialisés
Les fau­teuils rou­lants de base sont sou­vent uti­li­sés par des per­sonnes qui ne peuvent plus par­cou­rir de longues dis­tances, mais qui se déplacent autre­ment sans moyen auxiliaire.

Les fau­teuils rou­lants spé­cia­li­sés sont des fau­teuils rou­lants de soins pour les per­sonnes qui ne sont plus en mesure de pro­pul­ser le fau­teuil de manière auto­nome. Ces modèles dis­posent d’une incli­nai­son du dos­sier, d’une bas­cule d’assise et de repose-jambes rele­vables, afin de pou­voir modi­fier la posi­tion de la per­sonne uti­li­sa­trice au cours de la jour­née. Un exemple : en pas­sant la per­sonne de la posi­tion assise à une posi­tion hori­zon­tale (image 2), on peut évi­ter un trans­fert au lit pen­dant la journée. 

Fau­teuils rou­lants adaptatifs
« Pour les per­sonnes atteintes de SEP, nous recom­man­dons un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif pliable, équi­pé de repose-jambes esca­mo­tables et amo­vibles », explique Mar­kus Wiet­kamp. La rai­son : des repose-jambes fixes deviennent rapi­de­ment un piège, dès qu’une per­sonne ne peut plus effec­tuer le trans­fert depuis le fau­teuil rou­lant en pre­nant appui sur ses jambes. Par rap­port à un fau­teuil rou­lant de base, un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif se confi­gure et se règle mieux. Il existe des modèles pliables (image 3) ou des modèles à cadre rigide (image 4). 

Les per­sonnes atteintes de SEP qui uti­lisent leur fau­teuil rou­lant manuel au quo­ti­dien constatent avec le temps que leur rayon d’action reste mal­gré tout très limi­té. Cela s’explique par le fait que, dans la SEP, les membres supé­rieurs sont sou­vent tou­chés en plus des membres infé­rieurs. Lorsque les bras s’affaiblissent, il n’est pas pos­sible de pro­pul­ser un fau­teuil rou­lant manuel sur une longue durée uni­que­ment avec la force musculaire. 

Pour par­cou­rir de plus longues dis­tances, il existe des moyens auxi­liaires éco­no­mi­sant les forces, grâce aux­quels les per­sonnes concer­nées peuvent se dépla­cer de manière auto­nome d’un point A à un point B : des dis­po­si­tifs d’assistance à la propulsion

Dis­po­si­tifs d’assistance à la propulsion
Les dis­po­si­tifs d’assistance à la pro­pul­sion sont des entraî­ne­ments élec­triques addi­tion­nels qui faci­litent la pro­pul­sion d’un fau­teuil rou­lant manuel. Ils ampli­fient la force de pro­pul­sion de la per­sonne uti­li­sa­trice et réduisent ain­si l’effort phy­sique – en par­ti­cu­lier dans les mon­tées, sur ter­rain irré­gu­lier ou sur de longues dis­tances. Géné­ra­le­ment moto­ri­sés, ils assurent un dépla­ce­ment doux et effi­cace et aug­mentent la mobi­li­té au quotidien. 

Contrai­re­ment aux fau­teuils rou­lants élec­triques, les dis­po­si­tifs d’assistance à la pro­pul­sion ren­forcent de manière ciblée la force de pro­pul­sion propre de la per­sonne uti­li­sa­trice, au lieu de pro­pul­ser entiè­re­ment le fau­teuil de façon élec­trique. Selon les besoins, les uti­li­sa­teurs ajustent l’assistance – qu’il s’agisse d’un léger ren­fort sur sol plat ou d’une pous­sée plus impor­tante en montée. 

Sur les fau­teuils rou­lants de soins, la posi­tion de la per­sonne uti­li­sa­trice peut être modi­fiée selon les besoins.

Un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif avec un cadre pliable

Fau­teuil rou­lant adap­ta­tif à cadre rigide, réglable selon dif­fé­rents besoins

Pro­pul­sion par l’arrière, trac­tion par l’avant
Sur le mar­ché des moyens auxi­liaires, il existe de nom­breux dis­po­si­tifs d’assistance à la pro­pul­sion qui peuvent être ajou­tés à un fau­teuil rou­lant manuel, soit à l’arrière du fau­teuil comme pro­pul­sion arrière, soit à l’avant comme dis­po­si­tif de traction.

Les pro­pul­sions arrière dis­posent de moteurs com­pacts et puis­sants qui peuvent être fixés aux roues arrière d’un fau­teuil rou­lant manuel. Elles faci­litent les dépla­ce­ments sur de longues dis­tances, le fran­chis­se­ment de pentes et la conduite sur ter­rain irré­gu­lier. Cela éco­no­mise beau­coup de forces, car les uti­li­sa­teurs n’ont plus qu’à diri­ger le fau­teuil rou­lant. L’entraînement pro­cure une sen­sa­tion de conduite natu­relle et prend en charge le dépla­ce­ment dans des envi­ron­ne­ments exi­geants comme les rampes ou les che­mins cahoteux. 

Dis­po­si­tifs de trac­tion avant
Les dis­po­si­tifs de trac­tion avant peuvent être atte­lés et déte­lés au fau­teuil rou­lant manuel. On dis­tingue les modèles à assis­tance à la pro­pul­sion et les modèles élec­triques. Pour les pre­miers, l’entraînement fonc­tionne comme sur un vélo, mais avec les bras au lieu des jambes. Les uti­li­sa­teurs se déplacent entiè­re­ment avec leur force mus­cu­laire. Ces dis­po­si­tifs sont idéaux pour les per­sonnes ayant une mobi­li­té intacte des membres supé­rieurs. Ils sont sou­vent uti­li­sés par des per­sonnes para­plé­giques. Les modèles avec assis­tance élec­trique per­mettent un dépla­ce­ment sans effort en tirant le fau­teuil rou­lant de manière auto­nome. La plu­part des dis­po­si­tifs de trac­tion avant sont plus rapides que d’autres entraî­ne­ments et offrent une plus grande autonomie.

Entraî­ne­ments élec­triques addi­tion­nels pour fau­teuils rou­lants manuels
Avec un moteur élec­trique addi­tion­nel, les per­sonnes en fau­teuil rou­lant se déplacent plus faci­le­ment – cela éco­no­mise les forces et ren­force l’autonomie. Le petit entraî­ne­ment, qui per­met d’équiper faci­le­ment un fau­teuil rou­lant, rend les dépla­ce­ments plus agréables. Par­mi les prin­ci­paux avantages : 

Réduire l’effort physique
Le prin­ci­pal avan­tage d’un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel est de sou­la­ger le corps. La pro­pul­sion manuelle d’un fau­teuil rou­lant demande beau­coup de force, ce qui peut vite être fati­gant sur de longues dis­tances. L’entraînement addi­tion­nel sou­lage les arti­cu­la­tions, en par­ti­cu­lier les épaules, mais aus­si les bras. Cela réduit à long terme le risque de sur­charge et de douleurs. 

Aug­men­ter la mobi­li­té et l’autonomie
Les entraî­ne­ments élec­triques addi­tion­nels per­mettent de par­cou­rir de plus longues dis­tances avec moins d’effort. Ils consti­tuent un sou­tien pré­cieux au quo­ti­dien, en par­ti­cu­lier pour les per­sonnes ayant une endu­rance ou une force mus­cu­laire limitée. 

Même les ter­rains dif­fi­ciles comme les pavés, l’herbe ou le sable se fran­chissent plus faci­le­ment. Même les pentes qui ne pour­raient être sur­mon­tées qu’au prix de gros efforts sont net­te­ment faci­li­tées par un entraî­ne­ment – les uti­li­sa­teurs ne dépendent pas de l’aide d’autrui.

Le dis­po­si­tif de trac­tion per­met aus­si de diri­ger le fau­teuil roulant.

Il existe des dis­po­si­tifs de trac­tion avant avec et sans entraî­ne­ment – selon que la per­sonne uti­li­sa­trice a ou non de la force dans les membres supérieurs.

Un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel s’installe faci­le­ment et faci­lite consi­dé­ra­ble­ment la conduite.

Gagner en autonomie
Un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel per­met aux per­sonnes en fau­teuil rou­lant de se dépla­cer sans dépendre du sou­tien d’accompagnants. Elles sont ain­si plus flexibles au quo­ti­dien. De plus, ces entraî­ne­ments s’utilisent dans de nom­breux contextes : ils faci­litent les dépla­ce­ments à l’intérieur comme sur ter­rain acci­den­té, par exemple sur des che­mins de parc et des sen­tiers fores­tiers, ou par mau­vais temps. 

Une uti­li­sa­tion confor­table et flexible
De nom­breux entraî­ne­ments addi­tion­nels se montent et se démontent en quelques gestes. La flexi­bi­li­té est ain­si pré­ser­vée : les uti­li­sa­teurs peuvent déci­der, selon la situa­tion, quand ils sou­haitent recou­rir à l’assistance. Cer­tains modèles offrent en outre une com­mande per­son­na­li­sée. Celle-ci per­met de régler le niveau d’assistance élec­trique selon les besoins. Le dépla­ce­ment reste ain­si à tout moment confor­table et bien contrôlé. 

Amé­lio­rer la qua­li­té de vie
Moins de charge phy­sique signi­fie plus d’énergie pour le quo­ti­dien. En ména­geant muscles et arti­cu­la­tions, on est moins épui­sé et fati­gué et l’on a moins de dou­leurs. Les per­sonnes concer­nées peuvent ain­si faire des sor­ties spon­ta­nées et res­ter glo­ba­le­ment plus actives. Cette liber­té retrou­vée amé­liore la qua­li­té de vie et ren­force l’autonomie dans le choix des acti­vi­tés et des destinations. 

Pas­ser au fau­teuil rou­lant électrique
Un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel pour fau­teuils rou­lants manuels rend la conduite plus confor­table et apporte un sou­tien lorsque la force mus­cu­laire dimi­nue. Il per­met aux per­sonnes en fau­teuil rou­lant d’élargir leur mobi­li­té sans devoir immé­dia­te­ment recou­rir à un fau­teuil rou­lant entiè­re­ment électrique. 

Mais que faire si la pro­pul­sion auto­nome du fau­teuil rou­lant manuel devient de plus en plus dif­fi­cile, ou si un trans­fert auto­nome dans et hors du fau­teuil n’est plus pos­sible ? Il vaut alors la peine de pas­ser à un fau­teuil rou­lant élec­trique. Une étape qui doit tou­te­fois être mûre­ment réfléchie. 

Si un fau­teuil rou­lant élec­trique offre de nom­breux avan­tages, comme davan­tage d’autonomie et un meilleur confort, il com­porte aus­si des défis. « Pour prendre la bonne déci­sion, il est impor­tant que les per­sonnes inté­res­sées éva­luent leurs besoins indi­vi­duels et se fassent conseiller de manière appro­fon­die », explique Mar­kus Wietkamp. 

Quand un fau­teuil rou­lant élec­trique est pertinent
Lorsque les muscles s’affaiblissent et que l’endurance dimi­nue, pous­ser un fau­teuil rou­lant manuel sol­li­cite trop les bras – la per­sonne se fatigue rapi­de­ment. Sur­tout pour les longues dis­tances, un fau­teuil rou­lant élec­trique (image 8) apporte un sou­la­ge­ment pré­cieux et per­met de conti­nuer à mener une vie active. 

Avan­tages
Le ter­rain joue un rôle déter­mi­nant. Alors que les fau­teuils rou­lants manuels fonc­tionnent bien sur sol plat, ils atteignent sou­vent leurs limites sur des che­mins irré­gu­liers, en mon­tée ou sur des pavés. Les fau­teuils rou­lants élec­triques sont mieux adap­tés à ces défis, car ils offrent un confort sup­plé­men­taire et sont stables. Ils faci­litent la conduite sur des rampes, en ter­rain val­lon­né ou sur des che­mins non sta­bi­li­sés et élar­gissent ain­si consi­dé­ra­ble­ment le rayon d’action.

Contrai­re­ment aux fau­teuils rou­lants manuels, de nom­breux fau­teuils rou­lants élec­triques peuvent être adap­tés indi­vi­duel­le­ment et réglés en fonc­tion des besoins phy­siques. Des fonc­tions telles qu’un siège réglable (image 9), des repose-pieds flexibles ou des pos­si­bi­li­tés de com­mande adap­tables, par joys­tick, bou­­ton-pous­­soir ou avec les yeux, aug­mentent le confort. Les uti­li­sa­teurs dis­po­sant d’un fau­teuil rou­lant élec­trique réglé de manière opti­male selon leurs besoins sont plus mobiles et plus auto­nomes au quotidien. 

Incon­vé­nients
Les fau­teuils rou­lants élec­triques sont géné­ra­le­ment plus lourds et plus volu­mi­neux que les fau­teuils rou­lants manuels, ce qui peut com­pli­quer le trans­port. Il est par­fois dif­fi­cile de ran­ger le fau­teuil dans une voi­ture, sauf si l’on dis­pose d’un véhi­cule spé­cia­le­ment amé­na­gé. La tech­no­lo­gie peut éga­le­ment être exi­geante. Cer­tains uti­li­sa­teurs ont ain­si besoin de plus de temps pour s’y habi­tuer, en par­ti­cu­lier si le fau­teuil rou­lant élec­trique dis­pose de méca­nismes de com­mande ou de fonc­tions complexes. 

Conseil et essai – l’essentiel
Une prise en charge avec un fau­teuil rou­lant élec­trique est pré­vue : que faire ? « Nous recom­man­dons tou­jours aux per­sonnes concer­nées de se faire conseiller par des pro­fes­sion­nels et d’essayer des modèles adap­tés », explique Mar­kus Wiet­kamp. Pour le choix du fau­teuil rou­lant, une col­la­bo­ra­tion étroite avec des spé­cia­listes en phy­sio­thé­ra­pie, en ergo­thé­ra­pie, avec le com­merce spé­cia­li­sé en aides à la mobi­li­té ou avec la FSCMA est déter­mi­nante. Toute per­sonne ayant besoin de davan­tage de sou­tien pour sa mobi­li­té béné­fi­cie énor­mé­ment d’un fau­teuil rou­lant électrique. 

Les fau­teuils rou­lants élec­triques des­ti­nés à une uti­li­sa­tion en exté­rieur sont géné­ra­le­ment plus grands et offrent un meilleur confort de conduite
Les fau­teuils rou­lants élec­triques pour l’intérieur sont très com­pacts dans leurs dimen­sions extérieures.