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Mobi­li­tà nel­la vita quo­ti­dia­na con una malat­tia progressiva

Una malat­tia pro­gre­di­sce e, all’improvviso, cam­mi­na­re diven­ta dif­fi­ci­le. I moder­ni mez­zi ausi­lia­ri aiu­ta­no le per­so­ne inte­res­sa­te a rima­ne­re mobi­li e indi­pen­den­ti il più a lun­go e nel miglior modo pos­si­bi­le. Che si trat­ti di rol­la­tor, siste­mi di pro­pul­sio­ne o car­roz­zi­ne elet­tri­che, esi­sto­no mez­zi ausi­lia­ri per mol­te fasi del­la malattia. 

  • von Nino Campanella
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In caso di malat­tie neu­ro­lo­gi­che o musco­la­ri, il cor­po per­de sem­pre più mobi­li­tà e for­za. Una malat­tia di que­sto tipo, pro­gres­si­va, quin­di in evo­lu­zio­ne, ren­de la mobi­li­tà note­vol­men­te più dif­fi­ci­le. Per le per­so­ne inte­res­sa­te sono impor­tan­ti stra­te­gie indi­vi­dua­li, per rima­ne­re mobi­li il più a lun­go pos­si­bi­le e pre­ser­va­re la qua­li­tà del­la vita. 

Spes­so, all’inizio di una malat­tia pro­gres­si­va, nel­la vita quo­ti­dia­na si nota­no pic­co­le limi­ta­zio­ni, per esem­pio nel cam­mi­na­re o anche in sem­pli­ci atti­vi­tà in casa o al lavo­ro. Oggi le per­so­ne inte­res­sa­te tro­va­no mez­zi ausi­lia­ri pra­ti­ci per la quo­ti­dia­ni­tà: dai pic­co­li ai gran­di aiu­tan­ti, la scel­ta è ampia. 

La malat­tia dai mil­le volti
In que­sto arti­co­lo la scle­ro­si mul­ti­pla ℠ fun­ge da esem­pio di malat­tia pro­gres­si­va. La SM è una malat­tia cro­ni­ca del siste­ma ner­vo­so cen­tra­le. È carat­te­riz­za­ta da infiam­ma­zio­ni e dan­ni alla guai­na mie­li­ni­ca che avvol­ge le fibre ner­vo­se. Que­sti dan­ni pro­vo­ca­no diver­si sin­to­mi, che varia­no mol­to da per­so­na a per­so­na. Spes­so si mani­fe­sta una debo­lez­za musco­la­re, accom­pa­gna­ta da distur­bi del­la coor­di­na­zio­ne e dell’equilibrio, che ren­do­no più dif­fi­ci­le cam­mi­na­re e sta­re in pie­di. Distur­bi visi­vi pos­so­no com­pro­met­te­re la per­ce­zio­ne, oppu­re la fati­gue può por­ta­re a un affa­ti­ca­men­to persistente. 

Sono pos­si­bi­li anche cam­bia­men­ti cogni­ti­vi, che influen­za­no il pen­sie­ro, la memo­ria e la capa­ci­tà di con­cen­tra­zio­ne. A cau­sa del­la varie­tà di sin­to­mi e cam­bia­men­ti, la SM vie­ne chia­ma­ta anche «la malat­tia dai mil­le vol­ti». Que­sto arti­co­lo trat­ta gli effet­ti moto­ri, musco­la­ri e coor­di­na­ti­vi e mostra qua­li mez­zi ausi­lia­ri sup­por­ta­no le per­so­ne inte­res­sa­te e in qua­le momento. 

I rol­la­tor dan­no stabilità
Mol­te per­so­ne con SM per­ce­pi­sco­no i pri­mi mez­zi ausi­lia­ri come un gran­de cam­bia­men­to. «Nel­le nostre con­su­len­ze notia­mo spes­so che le per­so­ne inte­res­sa­te aspet­ta­no mol­to a lun­go pri­ma di uti­liz­za­re un mez­zo ausi­lia­rio», affer­ma Mar­kus Wie­t­kamp. Diri­ge il Cen­tro per mez­zi ausi­lia­ri del­la FSCMA a Oen­sin­gen. Mol­te per­so­ne mala­te, come pri­mo pas­so, ricor­ro­no a un mez­zo ausi­lia­rio pre­sen­te in mol­te case: i baston­ci­ni da wal­king. Sono mol­to leg­ge­ri, rego­la­bi­li e aiu­ta­no le per­so­ne inte­res­sa­te a cam­mi­na­re su distan­ze più lunghe. 

Se, oltre alla pro­gres­si­va per­di­ta di for­za, com­pa­io­no anche insi­cu­rez­ze nel­la coor­di­na­zio­ne e nell’equilibrio, un rol­la­tor è un aiu­to pre­zio­so nel­la vita quo­ti­dia­na. A secon­da del­le esi­gen­ze, esi­sto­no model­li per diver­si ambi­ti d’uso: da varian­ti leg­ge­re e maneg­ge­vo­li per gli inter­ni a model­li più sta­bi­li per l’esterno. Mol­te per­so­ne inte­res­sa­te pre­fe­ri­sco­no un rol­la­tor ver­sa­ti­le, da usa­re sia in casa sia fuori. 

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Un rol­la­tor con un pra­ti­co vano portaoggetti

Qual è la car­roz­zi­na più adatta?
Se le con­di­zio­ni peg­gio­ra­no, spes­so le per­so­ne inte­res­sa­te rie­sco­no anco­ra a per­cor­re­re bre­vi distan­ze in casa con basto­ni da deam­bu­la­zio­ne o un rol­la­tor. All’esterno, soprat­tut­to per tra­git­ti più lun­ghi, diven­ta neces­sa­ria una car­roz­zi­na. Ma qua­le model­lo è quel­lo giu­sto? Per le car­roz­zi­ne manua­li si distin­gue tra car­roz­zi­ne di base, car­roz­zi­ne spe­cia­li e car­roz­zi­ne adattive. 

Car­roz­zi­ne di base e car­roz­zi­ne speciali
Le car­roz­zi­ne di base sono spes­so uti­liz­za­te da per­so­ne che non rie­sco­no più a per­cor­re­re lun­ghe distan­ze, ma che per il resto si muo­vo­no sen­za mez­zi ausiliari.

Le car­roz­zi­ne spe­cia­li sono car­roz­zi­ne da assi­sten­za per per­so­ne che non sono più in gra­do di spin­ge­re la car­roz­zi­na in auto­no­mia. Que­sti model­li dispon­go­no di incli­na­zio­ne del­lo schie­na­le, bascu­la­men­to del­la sedu­ta e pog­gia­gam­be sol­le­va­bi­li, in modo da poter cam­bia­re la posi­zio­ne del­la per­so­na uti­liz­za­tri­ce nel cor­so del­la gior­na­ta. Un esem­pio: spo­stan­do la per­so­na dal­la posi­zio­ne sedu­ta a una posi­zio­ne oriz­zon­ta­le (imma­gi­ne 2), si può evi­ta­re duran­te il gior­no un tra­sfe­ri­men­to a letto. 

Car­roz­zi­ne adattive
«Alle per­so­ne con SM con­si­glia­mo una car­roz­zi­na adat­ti­va che si pos­sa pie­ga­re e sia dota­ta di pog­gia­gam­be ribal­ta­bi­li e rimo­vi­bi­li», spie­ga Mar­kus Wie­t­kamp. Il moti­vo: i pog­gia­gam­be fis­si diven­ta­no rapi­da­men­te un osta­co­lo su cui inciam­pa­re, non appe­na una per­so­na non rie­sce più a effet­tua­re il tra­sfe­ri­men­to dal­la car­roz­zi­na pas­san­do in sta­zio­ne eret­ta. Rispet­to a una car­roz­zi­na di base, una car­roz­zi­na adat­ti­va si con­fi­gu­ra e si rego­la meglio. Esi­sto­no model­li pie­ghe­vo­li (imma­gi­ne 3) o con tela­io rigi­do (imma­gi­ne 4). 

Le per­so­ne con SM che usa­no la car­roz­zi­na manua­le ogni gior­no, col tem­po si accor­go­no che il loro rag­gio d’azione resta comun­que mol­to limi­ta­to. Que­sto per­ché, nel­la SM, oltre agli arti infe­rio­ri, spes­so sono inte­res­sa­ti anche quel­li supe­rio­ri. Quan­do le brac­cia si inde­bo­li­sco­no, non è pos­si­bi­le spin­ge­re una car­roz­zi­na manua­le per un perio­do pro­lun­ga­to solo con la for­za muscolare. 

Per affron­ta­re distan­ze più lun­ghe esi­sto­no mez­zi ausi­lia­ri che fan­no rispar­mia­re ener­gia, gra­zie ai qua­li le per­so­ne inte­res­sa­te pos­so­no spo­star­si auto­no­ma­men­te da A a B: i siste­mi di propulsione

Siste­mi di pro­pul­sio­ne con assi­sten­za alla spinta
I dispo­si­ti­vi con assi­sten­za alla spin­ta sono pro­pul­so­ri elet­tri­ci aggiun­ti­vi che faci­li­ta­no l’avanzamento di una car­roz­zi­na manua­le. Ampli­fi­ca­no la for­za di spin­ta del­la per­so­na uti­liz­za­tri­ce e ridu­co­no così lo sfor­zo fisi­co, soprat­tut­to in sali­ta, su ter­re­ni irre­go­la­ri o su distan­ze più lun­ghe. Per lo più moto­riz­za­ti, garan­ti­sco­no uno spo­sta­men­to flui­do ed effi­cien­te e aumen­ta­no la mobi­li­tà nel­la vita quotidiana. 

A dif­fe­ren­za del­le car­roz­zi­ne elet­tri­che, i siste­mi di pro­pul­sio­ne con assi­sten­za alla spin­ta ampli­fi­ca­no in modo mira­to la for­za di spin­ta del­la per­so­na uti­liz­za­tri­ce, inve­ce di muo­ve­re la car­roz­zi­na com­ple­ta­men­te in elet­tri­co. A secon­da del­le esi­gen­ze, chi li usa rego­la il livel­lo di assi­sten­za: un lie­ve sup­por­to su ter­re­no pia­neg­gian­te o una spin­ta mag­gio­re in salita. 

 

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Nel­le car­roz­zi­ne da assi­sten­za, la posi­zio­ne del­la per­so­na uti­liz­za­tri­ce può esse­re modi­fi­ca­ta in base alle esigenze.

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Una car­roz­zi­na adat­ti­va con tela­io pieghevole

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Car­roz­zi­na adat­ti­va con tela­io rigi­do, rego­la­bi­le per diver­se esigenze

Pro­pul­sio­ne da die­tro, tra­zio­ne da davanti
Sul mer­ca­to dei mez­zi ausi­lia­ri esi­sto­no mol­ti siste­mi di pro­pul­sio­ne che pos­so­no esse­re mon­ta­ti come aggiun­ta alla car­roz­zi­na manua­le, sia die­tro come pro­pul­sio­ne poste­rio­re sia davan­ti come dispo­si­ti­vo di trazione.

Le pro­pul­sio­ni poste­rio­ri han­no moto­ri com­pat­ti e poten­ti che pos­so­no esse­re fis­sa­ti alle ruo­te poste­rio­ri di una car­roz­zi­na manua­le. Ren­do­no più faci­le per­cor­re­re distan­ze più lun­ghe, affron­ta­re sali­te e muo­ver­si su ter­re­ni irre­go­la­ri. È un gran­de rispar­mio di ener­gia, per­ché chi usa la car­roz­zi­na deve solo ster­za­re. Il siste­ma di pro­pul­sio­ne garan­ti­sce una sen­sa­zio­ne di gui­da natu­ra­le e si occu­pa del­lo spo­sta­men­to in ambien­ti impe­gna­ti­vi come ram­pe o per­cor­si sconnessi. 

Dispo­si­ti­vi di tra­zio­ne anteriore
I dispo­si­ti­vi di tra­zio­ne ante­rio­re pos­so­no esse­re aggan­cia­ti e sgan­cia­ti alla car­roz­zi­na manua­le. Si distin­guo­no model­li con assi­sten­za alla spin­ta e model­li elet­tri­ci. Nei pri­mi, la pro­pul­sio­ne fun­zio­na come su una bici, ma con le brac­cia inve­ce che con le gam­be. Chi li usa si muo­ve inte­ra­men­te con la pro­pria for­za musco­la­re. Que­sti dispo­si­ti­vi sono idea­li per per­so­ne con pie­na mobi­li­tà degli arti supe­rio­ri. Spes­so ven­go­no uti­liz­za­ti da per­so­ne para­ple­gi­che. I model­li con assi­sten­za elet­tri­ca con­sen­to­no di muo­ver­si sen­za sfor­zo, per­ché trai­na­no auto­no­ma­men­te la car­roz­zi­na. La mag­gior par­te dei dispo­si­ti­vi di tra­zio­ne ante­rio­re è più velo­ce di altri siste­mi di pro­pul­sio­ne e ha un’autonomia maggiore.

Pro­pul­so­ri elet­tri­ci aggiun­ti­vi per car­roz­zi­ne manuali
Chi è in car­roz­zi­na si spo­sta più facil­men­te con un moto­re elet­tri­co aggiun­ti­vo: si rispar­mia ener­gia e aumen­ta l’indipendenza. Il pic­co­lo pro­pul­so­re, che per­met­te di aggior­na­re facil­men­te una car­roz­zi­na, ren­de più pia­ce­vo­le la vita in movi­men­to. Alcu­ni dei prin­ci­pa­li van­tag­gi sono: 

Ridur­re lo sfor­zo fisico
Il van­tag­gio prin­ci­pa­le di un pro­pul­so­re elet­tri­co aggiun­ti­vo è l’alleggerimento del cor­po. Spin­ge­re manual­men­te una car­roz­zi­na richie­de mol­ta for­za e, su distan­ze più lun­ghe, può diven­ta­re rapi­da­men­te stan­can­te. Il pro­pul­so­re aggiun­ti­vo ridu­ce il cari­co sul­le arti­co­la­zio­ni, in par­ti­co­la­re sul­le spal­le, ma anche sul­le brac­cia. Que­sto dimi­nui­sce nel lun­go perio­do il rischio di sovrac­ca­ri­co e dolore. 

Aumen­ta­re mobi­li­tà e autonomia
I pro­pul­so­ri elet­tri­ci aggiun­ti­vi per­met­to­no di per­cor­re­re distan­ze più lun­ghe con meno sfor­zo. Soprat­tut­to per per­so­ne con resi­sten­za o for­za musco­la­re limi­ta­te, sono un sup­por­to pre­zio­so nel­la vita quotidiana. 

Anche ter­re­ni dif­fi­ci­li come ciot­to­la­to, erba o sab­bia si affron­ta­no più facil­men­te. Per­si­no le sali­te che altri­men­ti richie­de­reb­be­ro un gran­de sfor­zo ven­go­no note­vol­men­te sem­pli­fi­ca­te da un siste­ma di pro­pul­sio­ne: chi lo usa non dipen­de dall’aiuto di altre persone. 

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Con il dispo­si­ti­vo di tra­zio­ne si può anche ster­za­re la carrozzina.

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I dispo­si­ti­vi di tra­zio­ne ante­rio­re esi­sto­no con e sen­za pro­pul­sio­ne, a secon­da che la per­so­na uti­liz­za­tri­ce abbia o meno for­za negli arti superiori.

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Un pro­pul­so­re elet­tri­co aggiun­ti­vo si può instal­la­re facil­men­te e ren­de la gui­da mol­to più semplice.

Esse­re più indipendenti
Un pro­pul­so­re elet­tri­co aggiun­ti­vo con­sen­te alle per­so­ne in car­roz­zi­na di spo­star­si sen­za dipen­de­re dal sup­por­to di accom­pa­gna­to­ri. Que­sto le ren­de più fles­si­bi­li nel­la vita quo­ti­dia­na. Inol­tre, que­sti siste­mi di pro­pul­sio­ne si pos­so­no usa­re in mol­ti con­te­sti: faci­li­ta­no gli spo­sta­men­ti sia in ambien­ti inter­ni sia su ter­re­ni acci­den­ta­ti, per esem­pio su sen­tie­ri nei par­chi e nei boschi o in con­di­zio­ni meteo avverse. 

Gestio­ne como­da e flessibile
Mol­ti pro­pul­so­ri aggiun­ti­vi si mon­ta­no e smon­ta­no in pochi gesti. In que­sto modo si man­tie­ne la fles­si­bi­li­tà: chi li usa può deci­de­re, a secon­da del­la situa­zio­ne, quan­do impie­ga­re il sup­por­to. Alcu­ni model­li offro­no anche un con­trol­lo per­so­na­liz­za­to. Tra­mi­te que­sto, chi li usa impo­sta il gra­do di assi­sten­za elet­tri­ca in base alle esi­gen­ze. Così lo spo­sta­men­to resta sem­pre como­do e ben controllabile. 

Miglio­ra­re la qua­li­tà del­la vita
Meno cari­co fisi­co signi­fi­ca più ener­gia per la quo­ti­dia­ni­tà. Chi pre­ser­va musco­li e arti­co­la­zio­ni è meno esau­sto e stan­co e ha meno dolo­ri. Così le per­so­ne inte­res­sa­te pos­so­no anche fare gite spon­ta­nee e resta­no com­ples­si­va­men­te più atti­ve. Que­sta liber­tà con­qui­sta­ta por­ta a una miglio­re qua­li­tà del­la vita e a mag­gio­re indi­pen­den­za nel­la scel­ta di atti­vi­tà e mete. 

Pas­sa­re alla car­roz­zi­na elettrica
Un pro­pul­so­re elet­tri­co aggiun­ti­vo per car­roz­zi­ne manua­li ren­de la gui­da più con­for­te­vo­le e offre sup­por­to quan­do la for­za musco­la­re dimi­nui­sce. Per­met­te alle per­so­ne in car­roz­zi­na di amplia­re la pro­pria mobi­li­tà sen­za dover pas­sa­re subi­to a una car­roz­zi­na com­ple­ta­men­te elettrica. 

Ma cosa suc­ce­de se spin­ge­re auto­no­ma­men­te la car­roz­zi­na manua­le diven­ta sem­pre più dif­fi­ci­le o se non è più pos­si­bi­le effet­tua­re un tra­sfe­ri­men­to auto­no­mo den­tro e fuo­ri dal­la car­roz­zi­na? Allo­ra vale la pena pas­sa­re a una car­roz­zi­na elet­tri­ca. Un pas­so che, comun­que, va valu­ta­to con attenzione. 

Seb­be­ne una car­roz­zi­na elet­tri­ca offra mol­ti van­tag­gi, come mag­gio­re indi­pen­den­za e più com­fort, com­por­ta anche del­le sfi­de. «Per deci­de­re cor­ret­ta­men­te è impor­tan­te che le per­so­ne inte­res­sa­te valu­ti­no le pro­prie esi­gen­ze indi­vi­dua­li e si fac­cia­no con­si­glia­re in modo appro­fon­di­to», affer­ma Mar­kus Wietkamp. 

Quan­do una car­roz­zi­na elet­tri­ca ha senso
Quan­do i musco­li si inde­bo­li­sco­no e la resi­sten­za dimi­nui­sce, spin­ge­re una car­roz­zi­na manua­le affa­ti­ca trop­po le brac­cia e la per­so­na si stan­ca rapi­da­men­te. Soprat­tut­to per distan­ze più lun­ghe, una car­roz­zi­na elet­tri­ca (imma­gi­ne 8) offre un pre­zio­so sol­lie­vo e con­sen­te di con­ti­nua­re a con­dur­re una vita attiva. 

Van­tag­gi
Il ter­re­no gio­ca un ruo­lo deci­si­vo. Men­tre le car­roz­zi­ne manua­li fun­zio­na­no bene su super­fi­ci pia­ne, su per­cor­si irre­go­la­ri, in sali­ta o sul ciot­to­la­to spes­so rag­giun­go­no i loro limi­ti. Le car­roz­zi­ne elet­tri­che sono più adat­te a que­ste sfi­de, per­ché offro­no mag­gio­re com­fort e sta­bi­li­tà. Faci­li­ta­no la gui­da su ram­pe, ter­re­ni col­li­na­ri o sen­tie­ri non asfal­ta­ti e amplia­no note­vol­men­te il rag­gio d’azione.

A dif­fe­ren­za del­le car­roz­zi­ne manua­li, mol­te car­roz­zi­ne elet­tri­che pos­so­no esse­re adat­ta­te indi­vi­dual­men­te e cali­bra­te sul­le spe­ci­fi­che esi­gen­ze fisi­che. Fun­zio­ni come una sedu­ta rego­la­bi­le (imma­gi­ne 9), pog­gia­pie­di fles­si­bi­li o opzio­ni di coman­do per­so­na­liz­za­bi­li, per esem­pio tra­mi­te joy­stick, pul­san­ti o con gli occhi, aumen­ta­no il com­fort. Chi uti­liz­za una car­roz­zi­na elet­tri­ca impo­sta­ta in modo otti­ma­le sul­le pro­prie esi­gen­ze è più mobi­le e indi­pen­den­te nel­la vita quotidiana. 

Svan­tag­gi
Le car­roz­zi­ne elet­tri­che sono in gene­re più pesan­ti e più gran­di del­le car­roz­zi­ne manua­li, il che può ren­de­re più dif­fi­ci­le il tra­spor­to. A vol­te, per esem­pio, è com­pli­ca­to ripor­re la car­roz­zi­na in un’auto, a meno che non si dispon­ga di un vei­co­lo appo­si­ta­men­te modi­fi­ca­to. Anche la tec­no­lo­gia può esse­re impe­gna­ti­va: alcu­ne per­so­ne potreb­be­ro aver biso­gno di più tem­po per abi­tuar­si, soprat­tut­to se la car­roz­zi­na elet­tri­ca dispo­ne di mec­ca­ni­smi di coman­do o fun­zio­ni complesse. 

Con­su­len­za e pro­va: l’essenziale
È in arri­vo una for­ni­tu­ra di car­roz­zi­na elet­tri­ca: cosa fare? «Con­si­glia­mo sem­pre alle per­so­ne inte­res­sa­te di far­si con­si­glia­re pro­fes­sio­nal­men­te e di pro­va­re i model­li adat­ti», spie­ga Mar­kus Wie­t­kamp. Nel­la scel­ta del­la car­roz­zi­na è deci­si­va una stret­ta col­la­bo­ra­zio­ne con pro­fes­sio­ni­sti del­la fisio­te­ra­pia, dell’ergoterapia, con i riven­di­to­ri spe­cia­liz­za­ti in ausi­li per la mobi­li­tà o con la FSCMA. Chi ha biso­gno di mag­gio­re sup­por­to nel­la mobi­li­tà trae enor­me bene­fi­cio da una car­roz­zi­na elettrica. 

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Le car­roz­zi­ne elet­tri­che per l’uso all’aperto sono in gene­re più gran­di e offro­no un com­fort di gui­da migliore
Le car­roz­zi­ne elet­tri­che per l’interno sono mol­to com­pat­te nel­le dimen­sio­ni esterne. 

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