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„Ich kann wie­der aus­wärts essen gehen“

Seve­rin Bischof lebt mit spi­na­ler Mus­kel­atro­phie und führt den­noch ein selbst­be­stimm­tes Leben als Rechts­an­walt und Notar. Dies unter­stützt von Assis­tenz, Tech­nik und sei­nem Orga­ni­sa­ti­ons­ta­lent. Seit er einen Robo­ter­arm nutzt, ist er im All­tag wie­der unab­hän­gi­ger – und kann Kaf­fee wie­der riechen.

  • von Nino Campanella
Ich kann wieder auswärts essen gehen - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz

Seve­rin Bischof ist mit einer spi­na­len Mus­kel­atro­phie, kurz SMA, gebo­ren (sie­he Kas­ten). Als Klein­kind hat­te er Mühe zu sit­zen, wes­halb ihn sei­ne Eltern abklä­ren lies­sen. Lau­fen konn­te er nie. Trotz sei­ner Erkran­kung ist der heu­te 38-Jäh­ri­­ge Rechts­an­walt und Notar gewor­den und lebt in einer eige­nen Woh­nung. Aber begin­nen wir von vorn.

Bil­dungs­weg mit kla­rem Ziel
Die Wei­chen für sei­ne Kar­rie­re stell­te sei­ne Pri­mar­schul­leh­re­rin. Kin­der mit SMA gin­gen zu jener Zeit an Son­der­schu­len, doch sei­ne Leh­re­rin unter­stütz­te ihn, sich in der Regel­schu­le zu ver­su­chen. So besuch­te er die Sekun­­dar- sowie die Kan­tons­schu­le und stu­dier­te Jura an der HSG. Für die Prü­fun­gen erhielt er einen Nach­teils­aus­gleich und somit 25 Pro­zent mehr Zeit. Damals wur­den Prü­fun­gen noch hand­schrift­lich absol­viert, er konn­te aber nicht so schnell schrei­ben. Seve­rin Bischof wohn­te im Viv.-Quimby-Haus, einem Wohn- und Arbeits­ort für Men­schen mit einer Hirn­ver­let­zung oder einer Kör­per­be­hin­de­rung. Da er nicht wuss­te, wie Arbeit­ge­ber auf sei­ne Behin­de­rung reagie­ren wür­den, absol­vier­te er nach sei­nem Mas­ter noch fünf Jah­re ein Dok­to­rats­stu­di­um. Danach erhielt er einen Prak­ti­kums­platz für die Anwalts­prü­fung am Kreis­ge­richt St. Gal­len. Der Inte­gra­ti­ons­fonds des Kan­tons finan­zier­te zu dem Zeit­punkt einen zusätz­li­chen Arbeits­platz. So konn­te Seve­rin Bischof sein Prak­ti­kum antre­ten, ohne dass beson­de­re Kos­ten für den Arbeit­ge­ber ent­stan­den. Spä­ter mach­te er sich in einem roll­stuhl­gän­gi­gen Gemein­schafts­bü­ro selbstständig.

Leben mit Struk­tur, Assis­tenz und Technik
Als im Jahr 2012 der Assis­tenz­bei­trag ein­ge­führt wur­de, zog Seve­rin Bischof aus dem Viv.Quimby in sei­ne heu­ti­ge Woh­nung in St. Gal­len. Zuerst wohn­te er mit sei­nem Bru­der, danach mit einem ande­ren Mit­be­woh­ner. Seit 2021 lebt er allein mit sei­ner Assis­tenz­hün­din Arley, die von der Stif­tung Le Copa­in aus­ge­bil­det wor­den ist. Sie öff­net ihm etwa die Tür, indem sie an einem Strick zieht. «Freun­de lade ich meist zu mir ein, da für mich nur roll­stuhl­gän­gi­ge Woh­nun­gen zugäng­lich sind», erzählt Seve­rin Bischof. Im Stadt­ver­kehr hat sich die Zugäng­lich­keit im Jahr 2010 schlag­ar­tig ver­bes­sert, denn die damals ein­ge­führ­ten neu­en Bus­se sind barrierefrei.

Auch geschäft­lich ist die Mobi­li­tät sehr wich­tig. Wenn er vor Gericht geht, klärt er vor­ab, ob der Gerichts­saal roll­stuhl­gän­gig ist. «Es ist wich­tig, die eige­nen Bedürf­nis­se zu kom­mu­ni­zie­ren», sagt er. Aktu­ell hat er einen Anwalts­prak­ti­kan­ten, der unter­wegs und an Ver­hand­lun­gen hel­fen kann. Aber alles braucht immer etwas mehr Organisation.

Dar­um lebt er schon lan­ge in sei­ner Woh­nung. Ob Berufs­wech­sel, Aus­bil­dung, Umzug oder ein neu­es Assis­tenz­team auf­bau­en – alles ist mit mehr Auf­wand ver­bun­den als für Men­schen ohne kör­per­li­che Ein­schrän­kung. Eine gros­se Erfül­lung fin­det er in sei­nem abwechs­lungs­rei­chen Beruf und dem gut ein­ge­spiel­ten Team. Denn auch auf der Arbeit müs­sen Pro­zes­se gut funk­tio­nie­ren. «Solan­ge ich die Fris­ten ein­hal­te, bin ich sehr fle­xi­bel beim Orga­ni­sie­ren mei­ner Ter­mi­ne und Auf­ga­ben», erklärt Seve­rin Bischof.

Struk­tur gibt auch die geplan­te Assis­tenz: mor­gens hilft ihm jemand beim Auf­ste­hen und Früh­stü­cken, danach fährt Seve­rin Bischof mit Roll­stuhl und Hün­din zur Arbeit. Die Mit­tags­pau­se ver­bringt er mit dem Team, und abends kommt die Spi­tex kurz vor­bei. Mit einem Monats­plan wer­den die Ein­sät­ze der 17 Hel­fen­den koor­di­niert. Bei eini­gem unter­stützt jetzt auch der Roboterarm.

Der Robo­ter­arm bringt Frei­heit zurück
SMA ist eine fort­schrei­ten­de Erkran­kung. Die Kraft in Seve­rin Bischofs Armen nahm schlei­chend ab, bis er die Hand nicht mehr zum Mund füh­ren und selbst­stän­dig essen konn­te. Das war im Jahr 2022, doch genau dann kam der Robo­ter­arm Jaco ins Spiel. «Es war ein Tipp einer Kol­le­gin», so Bischof. Im eng­lisch­spra­chi­gen Raum gibt es den Robo­ter­arm schon län­ger, hier ist er noch wenig ver­brei­tet. Seve­rin Bischof tes­te­te das Gerät, stell­te bei der IV ein Gesuch und bestell­te den Arm. Sie bewil­lig­te das gewünsch­te Modell.

Mit einem Wür­fel, der einen Löf­fel hält, kann er nun wie­der selbst­stän­dig essen. Aber auch Lift­knöp­fe und Zug­tür­knöp­fe kann er wie­der drü­cken. Für den moto­risch geschick­ten Seve­rin Bischof ist der Arm intui­tiv zu bedie­nen. Federn in den Fin­gern stel­len sicher, dass sich der Druck selbst regu­liert. «Auch wenn ich beim Hän­de­druck voll zudrü­cke, ist es für die Per­son nicht schmerz­haft», führt er aus. Auf den Fin­gern hat es Gum­mi­pro­fi­le, damit kann er Gegen­stän­de sicher hal­ten. Aus­ser­dem haben die Fin­ger Gelen­ke, die sich schliessen.

«Kaf­fee aus einer Tas­se trin­ken und wie­der rie­chen zu kön­nen, ist ein ganz ande­res Erleb­nis als ihn mit einem Stroh­halm zu schlür­fen – es ist ein Rie­sen­up­grade!», sagt Seve­rin Bischof begeis­tert. Immer wie­der ent­deckt er neue Ein­satz­mög­lich­kei­ten für den Arm. Er kann Chips in ein Glas fül­len und sie so in den Mund lee­ren. «Seit ich wie­der mit dem Löf­fel esse, neh­me ich auch wie­der lie­ber an Geschäfts­es­sen teil», freut er sich.

Schrei­ben und tip­pen kann Jaco nicht. Dafür nutzt Seve­rin Bischof in der Kanz­lei Dra­gon Natu­ral­ly­Spea­king. Das ist eine Sprach­er­ken­nungs­soft­ware, die das gespro­che­ne Wort in Text auf dem Bild­schirm oder in Steue­rungs­be­feh­le für den Com­pu­ter umsetzt.

Hilfs­mit­tel nut­zen, Wis­sen teilen
Seve­rin Bischof ist sich bewusst, dass nicht alle Men­schen mit SMA selbst­stän­dig leben oder arbei­ten kön­nen – und auch nicht alle Anspruch auf einen Robo­ter­arm haben. Umso mehr freut er sich über die Fort­schrit­te in der Zugäng­lich­keit sol­cher Hilfs­mit­tel. Er emp­fiehlt, sich aktiv zu infor­mie­ren. Zum Bei­spiel an Hilfs­mit­tel­mes­sen, wo Inter­es­sier­te sehen und erle­ben kön­nen, was tech­nisch mög­lich ist. Im nächs­ten Schritt soll­ten sie sich über die Finan­zie­rung erkundigen.

Auf You­Tube gibt es ver­ein­zel­te, inspi­rie­ren­de Bei­spie­le von Robo­­ter­arm-Anwen­­dun­­gen. Doch Seve­rin Bischof wünscht sich eine Platt­form für Anwen­de­rin­nen und Anwen­der von Robo­ter­ar­men, auf der sie neue Nut­zungs­mög­lich­kei­ten tei­len. Der Robo­ter­arm lässt sich bei­spiels­wei­se auch ein­set­zen, um einen eige­nen Arm zu füh­ren und umzuplatzieren.

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Bild 1: Gas­si­run­den mit Assis­tenz­hün­din Arley gehö­ren zum täg­li­chen Pro­gramm.
Bild 2: Pom­mes Chips grei­fen – für den Robo­ter­arm Jaco ein Klacks.
Bild 3: Strei­chel­ein­hei­ten müs­sen sein – die­se über­nimmt bei Arley der Roboterarm.

Kurz erklärt: spi­na­le Muskelatrophie
Die spi­na­le Mus­kel­atro­phie, kurz SMA, ist eine Erb­krank­heit. Die Ner­ven­zel­len im Rücken­mark und im Hirn­stamm bil­den sich zurück, und Ner­ven­si­gna­le wer­den nicht an die Mus­keln wei­ter­ge­lei­tet. Die Fol­ge sind Läh­mun­gen mit Mus­kel­schwund und fort­schrei­ten­de Mus­kel­schwä­che. Sind Hirn­ner­ven betrof­fen, kommt es auch zu Ein­schrän­kun­gen der Schluck‑, Kau- und Sprech­funk­tio­nen. Man unter­schei­det fünf Haupt­ty­pen, die Sym­pto­me von vier Haupt­ty­pen tre­ten bereits im Säu­g­­lings- und Kin­des­al­ter auf. SMA ist sel­ten. For­schen­de schät­zen, dass 1 von 6000 bis 11 000 Lebend­ge­bur­ten betrof­fen ist. Dank Medi­ka­men­ten kön­nen sich Säug­lin­ge und Klein­kin­der heu­te nor­mal ent­wi­ckeln, bei Erwach­se­nen sta­bi­li­sie­ren sie SMA.

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